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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

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东西问丨李庚香：黄河文明缘何独一无二？******

　　中新社郑州2月1日电题：黄河文明缘何独一无二？

　　作者李庚香河南省社会科学界联合会主席、研究员、博士

　　黄河是中华民族的母亲河，站在创造人类文明新形态的高度，可以从黄河文化、黄河文明中看到，中华文明走过了从河图洛书到礼乐文明再到礼法文明既一脉相承又一波三折(包括转换、转移、转型)的历程。

　　如何认识从黄河文化到黄河文明的跃迁？

　　《汉书·沟洫志》曰：“中国川源以百数，莫著于四渎，而河为宗。”水是生命之源，河是文明之母，河的特性塑造了文明的特性。“四大古文明”古巴比伦文明、古埃及文明、古印度文明、中华文明，分别是由幼发拉底河与底格里斯河、尼罗河、印度河、黄河诞生哺育的。

　　进入文明社会以后，从夏朝至北宋，历代王朝多在黄河流域建都。从古代到近现代，黄河流域长期居于中华民族的政治、经济和文化中心的地位。从国运、国脉的高度来看黄河，中华民族的命运都与黄河的荣枯紧密相关，只有把过去、现在和未来贯通、融通起来，才能够深刻认识黄河对于中华民族的独特、独到意义。

　　在历史发展长河中，东方文化与西方文化在黄河流域交流交锋交融，孕育形成了多民族长期融合发展的中华民族，缔造了“万姓同根，万宗同源”的民族文化认同和崇尚大一统的社会主流意识，彰显出中华民族“和为贵”“求大同”的独特精神标识，也积淀着中华民族深层的文化基因，彰显着中华儿女文化自信的底气。

2022年4月3日，农历三月初三，壬寅年黄帝故里拜祖大典在河南新郑举行。韩章云摄

　　如何认识不一样的黄河文化体系？

　　中原文化、河洛文化是地域文化，黄河文化是流域文化。但黄河文化对于中华民族来说，既是流域文化，又是民族文化、国家文化。对于黄河文化体系，我们要从历史演进维度、地域和合维度、地理物产维度、制度法度维度、人文思想的维度五个方面来认识。

　　可以说，黄河文化体系就是在时间和空间中生成的思想、制度和物产。当然，这一复杂的文化体系经历了一个复杂的“凝聚”与“辐射”的过程。凝聚的过程，包括以天为则、以民为本、以史为鉴和以文载道，是一个从礼乐文明到礼法文明的价值流变过程；而辐射的过程，就是以文化人、以理服人、以情动人和以美育人，体现了一个从中原到中部、从中部到中华、从中华到中国的空间展开过程。

　　也可以说，黄河文化体系以羲皇、炎黄为起点，以长安—洛阳—开封为轴心，经历了万年奠基、八千年起步、六千年加速；五千年进入、四千年过渡、三千年巩固；两千年转折、一千年转移、二百年转型，既一脉相承又一波三折的演变历程。

山西永济，空中俯瞰结冰后的黄河河床。宝成摄

　　如何认识复杂的黄河文明体系？

　　黄河文明是中华文明的骨骼与主体，记载着早期中国从部落到国家、统一的多民族国家从国家到天下、转型中国从危亡到再生、创新中国从崛起到复兴的全过程，其最大和最本质的特点是“不断裂”，这在世界文明史上是独一无二的。

　　黄河文明体现了中华文明的复杂性结构，是中华民族的动力源泉。要重新解析中华文明的复杂性结构，就必须建立起认识和理解黄河文明体系的思想框架。这就要求对于文明的认识要体系化和系统化，要加强对于黄河文明的多维度大空间系统化研究。这里要重点把握黄河文化“根、源、干、魂、家”的定位。

　　根包括根祖、根亲、根系，源则包括地球的起源、生物的起源、人类的起源，更包括农业的起源、文化的起源、文明的起源和国家的起源。如果把中华文明比喻成一棵大树，那么黄河文化作为根和魂，就是主体和主干。所谓家，即指发祥地、核心区、枢纽带，也是指精神家园、心灵故乡。

　　黄河文化具有强大的凝聚力和向心力，特别是具有天下为公、天人合一、为政以德、民为邦本、任人唯贤、革故鼎新、自强不息、厚德载物、讲信修睦、亲仁善邻等十大中国文化基因。正是这些思想之精华，支撑了中华民族五千年深邃的思想创造。

2014年7月，来自丹麦、西班牙、比利时、美国、加拿大等国100名海外华裔师生踏上“寻根之旅”，参观黄河壶口瀑布。张远摄

　　如何认识黄河文明与世界文明的交流互鉴？

　　新时代，实现黄河文明与世界文明的交流互鉴，要把中华民族共同体建设和人类命运共同体一致起来，建设中华民族现代文明，建设和而不同、美美与共的美好世界。

　　从大禹治水开始，中华民族形成了伟大的大河文明，在四大文明古国中占有重要位置。到了秦汉以至明清时期，在黄河流域形成了以农耕文明为主体、兼及游牧文明、海洋文明(有海无洋)的跨区域多元文明共存局面。从上古时期，无论是夏商周文化与西亚文化的交流，还是东汉以后中华文化与印度文化的交流，乃至郑和下西洋，黄河文明始终与世界文明处于一种正循环的状态。

山西临猗县跨黄河大桥建设工程正在紧张施工。姜华摄

　　从五千多年黄河文明史与西方五百年大国崛起史的比较可以看出，“社会化大生产”必须成为黄河文明新的发展基础，这就要求新时代黄河文明必须融入新发展格局。这就要求新时代黄河学建设，要用核心价值凝聚人心、汇聚民力，又用共同价值促进各国人民相知相亲，努力实现个体价值与核心价值，核心价值与共同价值双循环。同时，要尊重世界文明多样性，以文明交流超越文明隔阂，以文明互鉴超越文明冲突，以文明共存超越文明优越，从而有力有效地解构“历史终结论”“文明冲突论”“普世价值论”“西方优越论”，应对各种全球性挑战，在百年未有之大变局中书写一部从黄河出发的全球文明史。(完)

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